Fundacja W Związku Z Rakiem, ul. Nabycińska 19/306, 53-677 Wrocław, NIP: 897-18-07-063

Mięsak Ewinga

Mięsak Ewinga

Zacznijmy od podstaw


Mięsak Ewinga jest rzadkim typem raka, który występuje w kościach lub w tkance miękkiej wokół kości. Rak ten najczęściej rozpoczyna się w długich kościach miednicy, nóg lub ramion, ale może wystąpić w dowolnej kości. Rzadziej mięsak Ewinga zaczyna się w miękkich tkankach rąk, nóg, brzucha lub innych miejscach.
Duże postępy w leczeniu mięsaka Ewinga znacznie poprawiły wyniki. Po zakończeniu leczenia ludzie potrzebują dożywotniego monitorowania pod kątem potencjalnych późnych skutków intensywnej chemioterapii i radioterapii.
Mięsak Ewinga występuje częściej u nastolatków i młodych dorosłych, ale może wystąpić w każdym wieku.

Mięsak świnka, kości

Objawy

Objawy mięsaka Ewinga obejmują:

  • Ból, obrzęk lub tkliwość w pobliżu dotkniętego obszaru
  • Ból kości, który może się pogorszyć w nocy lub podczas aktywności fizycznej
  • Niewyjaśnione zmęczenie
  • Gorączka bez znanej przyczyny
  • Niezamierzona utrata wagi
  • Złamana kość bez znanej przyczyny

Komplikacje

Mięsień Ewinga może rozprzestrzenić się z miejsca, w którym zaczął się on na inne obszary, utrudniając leczenie i powrót do zdrowia. Na przykład rak może przenosić się do innych tkanek, szpiku kostnego, innych kości lub do płuc. Mięsień Ewinga może również powrócić po leczeniu.

Podobnie jak w przypadku innych typów poważnych nowotworów, agresywna chemioterapia i radioterapia w przypadku mięsaka Ewinga mogą powodować znaczne skutki uboczne, zarówno w krótkim, jak i długim okresie. Zespół opieki zdrowotnej podejmuje kroki w celu leczenia i zarządzania tymi efektami, najlepiej jak to możliwe. Ważne jest, aby dowiedzieć się, na co zwrócić uwagę i skontaktować się z zespołem w przypadku jakichkolwiek wątpliwości.

Zapobieganie

Mięsaka Ewinga nie można zapobiec. Ten rodzaj raka nie jest dziedziczony i nie ma żadnego powiązania z żadnym stylem życia ani problemami środowiskowymi.
Wszelkie oznaki lub objawy należy sprawdzić tak szybko, jak to możliwe.

Diagnoza

Zazwyczaj objawy prowadzą rodziców do poszukiwania pomocy medycznej dla ich dziecka. Czasami mięsak Ewinga zostaje ostatecznie znaleziony, gdy dziecko zostaje poddane leczeniu z powodu skręcenia lub innego rodzaju urazu sportowego. Zwykle prześwietlenie pokazuje podejrzany obszar. Następnie lekarz zaleca jedno lub więcej dodatkowych badań obrazowych w celu dokładnej diagnozy, takich jak:

  • Tomografia komputerowa (CT)
  • Rezonans magnetyczny (MRI)
  • Pozytonowa tomografia emisyjna (PET)
  • Skan kości
  • Biopsja

Lekarz może zalecić zabieg usunięcia próbki tkanki (biopsji) z guza w celu wykonania badań laboratoryjnych. Badanie może wykazać, czy tkanka jest nowotworowa, a jeśli tak, jaki rodzaj raka. Testowanie ujawnia także stopień raka, który pomaga lekarzom zrozumieć, jak agresywny może być rak.
Rodzaje procedur biopsji stosowanych do diagnozowania mięsaka Ewinga obejmują:
Biopsja igłowa – Lekarz wprowadza cienką igłę przez skórę i wprowadza ją do guza. Igła służy do usuwania małych fragmentów tkanki z guza.
Biopsja chirurgiczna – Lekarz wykonuje nacięcie przez skórę i usuwa cały nowotwór (wycięcie biopsji) lub część guza (biopsja nacięcia).
Ustalenie rodzaju potrzebnej biopsji i jej sposobu wykonania wymaga starannego zaplanowania przez zespół medyczny. Lekarze muszą wykonać biopsję w sposób, który nie zakłóci przyszłej operacji usunięcia nowotworu. Z tego powodu poproś swojego lekarza o skierowanie do zespołu ekspertów z dużym doświadczeniem w leczeniu mięsaka Ewinga przed biopsją.

Leczenie

Z biegiem lat poczyniono duże postępy w leczeniu mięsaka Ewinga. Leczenie może obejmować:

Chemioterapia – leki do zabijania komórek nowotworowych, jest pierwszą linią leczenia. Lekarze zalecają chemioterapię przed zabiegiem, aby zmniejszyć mięsak Ewinga i ułatwić jego usunięcie.
Chirurgia – Celem operacji jest usunięcie komórek rakowych, ale chirurdzy wykonują również operacje, aby utrzymać funkcjonowanie i zminimalizować niepełnosprawność. Operacja mięsaka Ewinga może obejmować usunięcie niewielkiej części kości lub usunięcie całej kończyny. Możliwość uratowania kończyny zależy od kilku czynników, takich jak rozmiar guza, lokalizacja i odpowiedź na chemioterapię.
Radioterapia – wysokoenergetyczne wiązki, takie jak promienie X i protony, do zabijania komórek nowotworowych. Może być stosowany po operacji, aby zabić pozostałe komórki rakowe. Radioterapia może być również zastosowana zamiast zabiegu chirurgicznego, jeśli mięsak znajduje się w części ciała, gdzie operacja nie jest możliwa lub prowadziłaby do niemożliwych do zaakceptowania efektów funkcjonalnych (takich jak utrata czynności jelit lub pęcherza). Radioterapia jest również stosowana do łagodzenia bólu spowodowanego mięsakiem Ewinga.

Radzenie sobie i wsparcie

Rozpoznanie mięsaka Ewinga może być przerażające – szczególnie dla rodziny nowo zdiagnozowanego dziecka. Z czasem znajdziesz sposoby radzenia sobie z cierpieniem i niepewnością raka. Do tego czasu może się okazać, że pomaga to:

Dowiedz się więcej o mięsaku Ewinga, aby podejmować decyzje dotyczące opieki. Zapytaj swojego lekarza o mięsak Ewinga, w tym o możliwości leczenia. Gdy będziesz uczyć się więcej, możesz stać się bardziej pewny siebie w zrozumieniu i podejmowaniu decyzji dotyczących opcji leczenia. Jeśli Twoje dziecko ma raka, poproś zespół opieki zdrowotnej o wskazówki dotyczące dzielenia się tymi informacjami w troskliwy i odpowiedni dla wieku sposób.
Utrzymywanie bliskich relacji z innymi pomoże Ci w radzeniu sobie z mięsakiem Ewinga. Przyjaciele i krewni mogą zapewnić ci praktyczne wsparcie, takie jak pomoc w opiece nad Twoim domem, jeśli twoje dziecko jest w szpitalu. I mogą służyć jako wsparcie emocjonalne, gdy czujesz się przytłoczony.
Zapytaj o wsparcie zdrowia psychicznego. Może Ci również pomóc troska i zrozumienie doradcy, pracownika socjalnego, psychologa lub innego specjalisty zdrowia psychicznego. Jeśli Twoje dziecko ma raka, poproś swój zespół opieki zdrowotnej o poradę w zakresie udzielania wsparcia emocjonalnego i społecznego oraz opcji profesjonalnego wsparcia zdrowia psychicznego. Możesz także poprosić o wsparcie psychologiczne organizację pozarządową zajmującą się rakiem, taką jak Fundacja w związku z rakiem, która udziela wszechstronnego wsparcia osobom zmagającym się z chorobami nowotworowymi i ich rodzinom.

Przygotuj się do wizyty

Jeśli pojawią się oznaki i objawy, które Cię niepokoją, najprawdopodobniej zaczniesz od umówienia się na wizytę z lekarzem pierwszego kontaktu – lub pediatrą, jeśli problem dotyczy Twojego dziecka. Jeśli Twój lekarz podejrzewa mięsak Ewinga, upewnij się, że jesteś skierowany do doświadczonego specjalisty.
Mięsaka Ewinga zazwyczaj musi leczyć zespół specjalistów, który może obejmować:
Chirurdzy ortopedzi specjalizujący się w leczeniu nowotworów mających wpływ na kości (ortopedyczni onkolodzy)
Inni chirurdzy w zależności od umiejscowienia guza i wieku pacjenta ( chirurg dziecięcy)
Lekarze specjalizujący się w leczeniu raka z chemioterapią lub innymi lekami ogólnoustrojowymi (onkolodzy, onkolodzy dziecięcy)
Lekarze stosujący promieniowanie w leczeniu raka (onkolodzy promieniowania)
Specjaliści analizujący tkankę w celu zdiagnozowania konkretnego rodzaju raka (patologowie)
Specjaliści rehabilitacji, którzy mogą pomóc w wyzdrowieniu po operacji
Przed spotkaniem, zrób listę:
Objawy, w tym te, które wydają się niezwiązane z powodem wizyty
Wszelkie przyjmowane leki, w tym witaminy, zioła i leki dostępne bez recepty oraz ich dawki
Kluczowe dane osobowe, w tym wszelkie istotne napięcia lub ostatnie zmiany w życiu.

Skany lub zdjęcia rentgenowskie (zarówno zdjęcia, jak i raporty) i wszelkie inne zapisy medyczne związane z tą sytuacją
Rozważ wzięcie krewnego lub przyjaciela, aby pomógł Ci zapamiętać wszystkie informacje dostarczone podczas spotkania
Przygotuj listę pytań, aby lekarz mógł rozwiać wszystkie Twoje wątpliwości.

Niezależnie od tego, czy jesteś pacjentem czy rodzicem, Twoje pytania mogą obejmować:

  • Jaki to rodzaj raka?
  • Czy rak rozprzestrzenił się?
  • Czy potrzeba więcej testów?
  • Jakie są opcje leczenia?
  • Czy i jakie są szanse, że leczenie wyleczy raka?
  • Jakie są skutki uboczne i ryzyko każdej opcji leczenia?
  • Czy leczenie wpłynie na zdolność posiadania dzieci? Jeśli tak, czy oferujecie oceny i usługi dotyczące zachowania płodności?
  • Czy mogę mieć jakieś broszury lub inne materiały drukowane? Jakie strony z wiarygodnym źródłem można polecić?